みんなでつくる「見えない病気の星図」

私は名古屋大学大学院創薬科学研究科で、AIや画像解析を用いた研究に取り組んでいます。創薬を学ぶ中で、薬をつくる研究だけでなく、病気の存在が知られ、周囲の理解や支援、研究への関心につながる入口をつくることも重要だと感じてきました。

希少疾患は、一つひとつの患者数が少なく、病名や暮らしへの影響を知る機会が限られています。知ることは治療そのものではありません。それでも、存在を知り、問いを持つことは、理解、支援、研究へつながる最初の一歩になり得ます。

本プロジェクトでは、「どのような可視化と参加体験なら、希少疾患を正確に、他人事ではなく理解するきっかけをつくれるか」を探究します。来場者は、出典を確認した疾患一覧から、今日初めて知った疾患や、もっと知りたい疾患を一つ選びます。選ばれた疾患は画面を漂う一つの光として星図に加わり、疾患の概要、暮らしとの関係、診断・治療・研究の現在地、信頼できる情報源を確認できます。来場者が匿名で残した疑問や気づきも小さな光として蓄積され、参加が重なるほど、疾患と人々の関心のつながりが見える展示へ育っていきます。

AIは医学的事実や診断を生成するためではなく、匿名の問いの分類、難しい情報の言い換え候補、関心の変化や疾患・研究・支援の関係の可視化を補助する役割に限定します。個人の氏名、連絡先、個人を特定できる病歴は収集せず、医学情報には確認可能な出典を明記し、公開前に人が内容を確認します。

3か月間、Project Materialで展示を継続し、来場者の反応をもとに情報量、表現、操作方法を複数回更新します。最終的には、参加型Web展示、疾患カード、集まった問いの可視化、活動報告、他の施設でも応用できる展示設計ガイドを制作します。

応募時点の操作プロトタイプ：
https://koki6174.github.io/rd-seizu/
※現在のプロトタイプは、入力内容を外部送信せず、使用端末のブラウザ内だけに保存する仕様です。